Spiritual benefico

"Mentre tu hai una cosa, questa può esserti tolta.
Ma quando tu la dai, ecco, l’hai data.
Nessun ladro te la può rubare.
E allora è tua per sempre."
(James Joyce)

Quello che gli Spiritual Ensemble sono stati chiamati a "dare" sabato sera, è stata la partecipazione ad una serata di beneficenza organizzata dalla Consulta dei Genitori di Latisana. Ma non è stata solo una mera partecipazione, è stata una presenza, forte e voluta. Noi abbiamo voluto dire il nostro "Presente!". Abbiamo risposto ad un appello di speranza, ad un appello di solidarietà, ad un appello d'aiuto. L'aiuto gridato da una mamma, l'aiuto gridato da un bambino, l'aiuto gridato da un gruppo di studio alle prese con una malattia ancora poco conosciuta e per la quale il dott. Alberto Tommasini sta coordinando la ricerca presso l'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico materno infantile "Burlo Garofolo" di Trieste. Quello che i genitori di Latisana e Lignano hanno fatto è stato quello di istituire un progetto, il "Progetto Lorenzo" (dal nome del bimbo affetto dalla malattia), l'obiettivo del quale è la raccolta di fondi da destinare allo studio della IPEX (Immunedysregulation Polyendocrinopathy Enteropathy X-Linked). L'IPEX è una malattia genetica legata al cromosoma X che si presenta in bambini maschi di solito nei primi mesi di vita, con diarrea grave, dermatite e una varia combinazione di malattie su base autoimmune. La malattia è dovuta infatti a una difettosa regolazione dei meccanismi di tolleranza immunitaria con una conseguente attivazione della risposta immunitaria contro diversi componenti dell’organismo (autoimmunità).
Noi c'eravamo e tu?

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